Nevyspytateľná skleróza multiplex

Je to choroba tisícok tvárí a vyberá si už spomedzi mladých – vo veku dvadsať až štyridsať rokov. Moderná medicína vie spomaliť jej rozvoj a zabezpečiť normálny život. Podmienkou je včasná diagnostika a liečba.

Niekto sa domnieva, že skleróza multiplex (SM) sa spája s nehybnosťou, so životom na invalidnom vozíku a s postupným umieraním. Ďalší si ju mýlia so svalovými ochoreniami, dokonca so stareckou demenciou a mnohí sú presvedčení, že je nezlučiteľná s deťmi a rodinným životom. Neverte dezinformáciám na internete ani predsudkom, ktoré kolujú medzi ľuďmi. Aká je pravda a čo sa oplatí vedieť o skleróze multiplex?

Aj rodina, aj práca

Skleróza sa zatiaľ nedá vyliečiť, to je fakt. No dá sa liečiť. Na celom svete ňou trpí viac ako 2,5 milióna ľudí, dva- až trikrát viac žien než mužov. Na Slovensku vstúpila do života asi 8 až 10 tisíckam ľudí. Asi netreba zvlášť pripomínať, že najväčšou ranou je, keď prepukne vo veľmi mladom veku. Ku všetkým ostatným obavám pribúda aj strach zo straty partnera, snov o rodine a kariéry.

„Predstavte si, že máte 25 rokov, končíte vysokú školu. Ste tesne pred štátnicami, keď vám povedia, že máte sklerózu. Hľadáte si zamestnanie, ale pre zamestnávateľa ste chorí. Pre zdravotnú poisťovňu ste zase príliš mladí na to, aby vám priznala invalidný dôchodok,“ hovorí banková úradníčka Nataša (35). Život ju pred desiatimi rokmi postavil pred veľkú dilemu: „Bola som šokovaná, lebo nikto z blízkych príbuzných toto ochorenie nemal. S partnerom sme si plánovali rodinu. Veľmi som váhala, či mám do toho ísť, zdalo sa mi to nezodpovedné. Ale nakoniec ma Andrej aj lekárka, ktorá ma lieči, podporili. Otehotnela som, narodilo sa nám zdravé dievčatko. Pracujem, venujem sa rodine, v rámci možností športujem a snažím sa nájsť rovnováhu medzi ochorením a normálnym životom. Je mi jasné, že z choroby sa nevyliečim, ale chcem si plniť svoje sny ako každý iný človek.“

Nataša za desať rokov spoznala veľa ďalších ľudí s tou istou diagnózou a pozná aj ich príbehy: „Mnohí po diagnostikovaní choroby ostanú doma, začnú sa ľutovať a prepadajú depresii. Iní sa s ochorením vyrovnajú, prispôsobia sa jeho limitom a idú ďalej.“

Autoimunitné a zápalové ochorenie

Skleróza multiplex nemá nič spoločné s bežnou zábudlivosťou či so stareckou demenciou, ako sa domnieva veľa ľudí. Je to autoimunitné zápalové ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém. Imunitný systém útočí proti vlastným štruktúram a spôsobuje poškodenie myelínu, ochrannej vrstvy nervových vlákien v mozgu a mieche. Vznikajú na nich lézie – zápalové ložiská, ktoré narúšajú prenos informácií medzi jednotlivými časťami nervového systému a ostatnými orgánmi tela.

Príznaky ochorenia sú veľmi rôznorodé. U každého „esemkára“ – pacienti s ochorením SM si takto bežne hovoria – sa prejavujú inak a s rôznou frekvenciou. U niekoho ochorenie postupuje pomaly, takže pri správnej liečbe nemá veľa rokov žiadne alebo len minimálne poškodenia centrálnej nervovej sústavy. Nerozhoduje totiž, koľko lézií, teda zápalových ložísk, sa na obaloch nervových vlákien nachádza, ale kde sú lokalizované, čiže „roztrúsené“. Aj preto sa toto ochorenie po slovensky volá roztrúsená mozgovomiechová skleróza.

Problémom je neskorá alebo chybná diagnostika

Ak sa lézie objavia na očných nervoch, trápia vás ťažkosti s videním, napríklad náhla porucha zraku, teda rozmazané alebo dvojité videnie, porucha farebného videnia alebo dočasné oslepnutie. Keď sa zápalové ložiská vytvoria v rečovom centre, máte problémy s rečou, keď v centre riadiacom pohyb, môžete mať ťažkosti s jemnou či hrubou motorikou, so svalovou slabosťou. „Pri poškodení centier zodpovedných za citlivosť sa prejavia najmä poruchy vnímania dotykov, tŕpnutie alebo mravčenie v končatinách alebo na tvári. Pri postihnutí mozočka sa často objavujú ťažkosti s chôdzou a rovnováhou. Pri zasiahnutí štruktúr mozgového kmeňa zase dvojité videnie, závraty, nevoľnosť a poruchy okohybných nervov,“ vysvetľuje neurologička MUDr. Mária Petrincová. Pridružujú sa problémy s inkontinenciou, poruchy pamäti a koncentrácie, ako aj pocit sústavnej vyčerpanosti. Rozdiely sú aj vo frekvencii atakov. Medzi dvomi atakmi môžu prejsť dva-tri týždne, ale aj dva a viac rokov.

Jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy je včasná diagnostika a okamžitá liečba. Agresívny zápal a zánik nervových štruktúr totiž prebiehajú práve v ranej fáze sklerózy multiplex a výrazne ovplyvňujú dlhodobú prognózu.

Samotná diagnostika je na vysokej úrovni, odborníci na ňu používajú viacero vyšetrovacích metód:

• vyšetrenie mozgovomiechového moku,
• magnetickú rezonanciu,
• meranie nervových vzruchov,
• laboratórne testy.

Najčastejšie príznaky SM

O skleróze multiplex platí, že jej príznaky nie sú typické, takže môžu pripomínať aj iné neurologické ochorenia. Napriek tomu odborníci upozorňujú na tieto prejavy:

• Výrazná únava, vyčerpanosť, ktorá nie je primeraná vynaloženej námahe.
• Rozmazané alebo dvojité videnie, farbosleposť, bolesť oka, dočasné oslepnutie. Problémy môžu odznieť spontánne, čo je zradné. Prečo? Postihnutý možno nenavštívi lekára a presná diagnostika sa tým oddiali.
• Poruchy pohyblivosti, ktoré sa môžu prejaviť až po určitej záťaži. Ide najmä o stuhnutosť, podlamovanie či slabosť končatiny, sťažené písanie, vypadávanie predmetov z ruky.
• Problémy s rovnováhou a koordináciou. Pacienti ich väčšinou opisujú ako pocit opitosti. Ťažkosti s rovnováhou spôsobujú zakopnutia a pády s rôznymi následkami, najmä so zlomeninami a s poškodením mäkkých tkanív.
• Urologické problémy. Poruchami funkcie močovej sústavy trpí 50 až 90 percent pacientov. Majú časté nutkanie na močenie, únik moču (inkontinenciu), neúplné vyprázdňovanie močového mechúra.
• Svalová slabosť až ochrnutie alebo kŕče. Môžu postihovať tvárové svalstvo, svalstvo končatín a trupu.
• Necitlivosť či, naopak, precitlivenosť kože alebo brnenie v niektorej časti tela.
• Zlá artikulácia reči.
• Problémy v sexuálnej oblasti. Nedostatočná erekcia či strata sexuálnej túžby postihujú počas vývoja SM asi 60 percent mužov. Poruchy v sexuálnej sfére postihujú aj ženy.
• Dlhodobá bolesť. Zväčša nie je ostrá a intenzívna, ale pálčivá.
• Depresia, úzkosť, poruchy spánku.
• Problémy so sústredením sa alebo s pamäťou. Môžu sa objaviť pomerne zavčasu. Ide najmä o postihnutie krátkodobej pamäti a poruchy pozornosti. Vyskytujú sa v prípade viac ako polovice pacientov so SM a ich rozvoj je zväčša pomalý, postupný. V prípade menšej časti pacientov môžu byť prvými prejavmi SM, až potom nasledujú typické symptómy ochorenia, preto sa správna diagnóza často určí až o niekoľko rokov neskôr.

Aj dva roky po lekároch

Príznaky sklerózy multiplex sú skutočne nejednoznačné a vyšetrujúci lekári ich často pripisujú iným ochoreniam. Poruchy citlivosti, ako tŕpnutie či brnenie, môžu odznieť po niekoľkých týždňoch samy od seba alebo po rehabilitácii. Zväčša sa pripíšu problémom s chrbticou a stav ďalej ostáva nediagnostikovaný. Podobné je to so zápalom očného nervu, ktorý tiež patrí medzi typické skoré príznaky. Videnie sa často upraví skôr, než pacient stihne navštíviť očného lekára. Aj poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži, napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici. Človek si ich zvykne spájať so svalovým preťažením. Navštívi reumatológa či ortopéda, tí však skutočnú príčinu nemusia odhaliť.

Podobnú skúsenosť má i Nataša: „Ako vysokoškoláčka som prišla k všeobecnej lekárke a sťažovala sa na zahmlené videnie, bolesti hlavy, tŕpnutie končatín, stuhnuté svaly a nesmiernu únavu. Lekárka ma odbila, vraj som hypochonder. Neskôr tvrdila, že na vine je stres zo skúšok alebo prebdetá noc. Dva roky som behala po doktoroch, kým mi jeden konečne stanovil správnu diagnózu. Hľadala som si informácie aj na internete, ale v tom čase boli ešte dosť chaotické a protichodné. Problém je, že každý pacient má iné príznaky a doktori ho liečia na všeličo možné. K správnemu odborníkovi sa neraz dostane neskoro. Pritom na Slovensku je niekoľko špecializovaných SM centier, ktoré vedia pacienta presne diagnostikovať a poskytnúť mu včas vhodnú liečbu. Dnes viem, že ak vám odborníci zistia ochorenie tak do dvoch rokov od vypuknutia a naordinujú dobrú liečbu, máte šancu na normálny život.“

Pomôže zmena stravy?

Narušená mikrobiálna flóra v čreve dokázateľne súvisí s imunitnými poruchami, takže áno, strava ovplyvňuje priebeh SM. Ochorenie má vyšší výskyt v západných krajinách, kde prevláda sedavý štýl života, stres, vysoký kalorický príjem s množstvom nasýtených tukov. Vedci dokázali, že po každom jedle dochádza v tele k miernemu a prechodnému zápalu. Do akej miery sa ním poškodia bunky, závisí od kvality a kvantity prijatej potravy.

Prozápalový efekt majú tuky, červené mäso, kravské mlieko a maslo. Obmedzenie ich konzumácie znižuje aktivitu ochorenia. Nevhodná je aj nadmerná konzumácia rafinovaného cukru a soli. Ukazuje sa, že pacientom so sklerózou prospieva bezlepková strava. Absolútne vylúčené má zostať fajčenie a konzumácia alkoholu, ktoré priamo vyvolávajú zápaly a poškodzujú celý organizmus.

Vhodné sú, naopak, potraviny s vysokým obsahom polyfenolov, teda antioxidanty, ktoré chránia nervové bunky. Konzumujte aj potraviny, ktoré obsahujú esenciálne mastné kyseliny, teda ryby, morské plody, ako aj vitamíny B12, D, C, A, E a probiotiká.

Spolupracujte s lekárom

Príčiny vzniku SM dodnes nie sú známe. „Predpokladá sa, že ochorenie vzniká dysfunkciou imunitného systému, ktorú spúšťajú vonkajšie environmentálne a genetické faktory,“ prekvapuje skúsená neurologička. Dodáva, že sklerózu multiplex nemožno chápať ako klasické vrodené ochorenie, pretože nevzniká na základe mutácie v jednom géne, ale poruchou viacerých vzájomne sa ovplyvňujúcich génov. „Najviac porúch je zatiaľ identifikovaných v génoch zapojených do regulácie imunitného systému. Medzi hlavné environmentálne rizikové faktory podieľajúce sa na vzniku ochorenia patrí nedostatok vitamínu D, stres, fajčenie a infekcia vírusom Epsteina-Barrovej,“ uzatvára Mária Petrincová.

Dnes už majú esemkári k dispozícii široké spektrum liekov, ktoré pomáhajú zmierňovať prejavy ochorenia. Ide o podkožné alebo vnútrosvalové injekcie vo forme infúzií a v posledných rokoch aj tabletky. Liečba však je celoživotná, náročná na výdrž a ochotu pacienta dlhodobo užívať predpísané lieky v stanovených dávkach a v správnom čase. „Dôležité je, aby ste neprerušili liečbu v období, keď máte len minimálne prejavy a ochorenie je stabilizované. Spolupracujte s lekárom, buďte trpezliví a nemajte nerealistické očakávania,“ radí Nataša.

Liečba je zároveň individuálna – každému zaberajú iné lieky a iná rehabilitácia. „Čo pomôže jednému, druhému nemusí a naopak. Mne neurológ nasadil interferónovú liečbu injekciami. Má síce vedľajšie účinky, ale tie sú v porovnaní s výhodami, ktoré mi prináša, zanedbateľné. Na ataky mi zaberajú kortikoidy. Súčasťou terapie sú aj vitamíny, pobyty na slnku a rekondičné pobyty, ktoré absolvujem s inými pacientmi z organizácie zameranej na sklerózu multiplex,“ dodáva banková úradníčka.

Mnoho ľudí pracuje od diagnostikovania ochorenia dlhé roky. Únava, depresie či poruchy sústredenia sa môžu mať vplyv na pracovný výkon, ale nemusia. Niektorí ľudia sa rozhodnú neoznámiť svoju diagnózu zamestnávateľovi, pretože sa obávajú straty zamestnania. Iní, naopak, získajú v kolegoch i zamestnávateľovi oporu.